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来源:闽西新闻网 2018-10-16 21:29 字号:

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  更多医生关注该疾病 盼生长激素纳入医保,,  由于所有的小胖威利综合征患者均存在父源印记基因功能缺失,可通过甲基化特异性聚合酶链反应(MS-PCR)方法来进行检测,只需花费400多元。董国庆告诉记者。

  作为《中国Prader-Wille综合征诊治专家共识(2015)》的起草人之一,董国庆认为尽管离《共识》发布已过去三年,但了解的群体依然有限。“由于小胖威利综合征的孩子出现并发症的可能较大,比如容易出现牙齿缺损、脊柱侧弯等情况,脾气容易暴躁,往往会去牙科、骨科、康复科、心理科等科室就诊。”董国庆说:“如果更多科室的医生群体能认知该疾病,就有助于早诊早治。”,,

  他曾被医院怀疑是脑瘫、天使综合征、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻人”)等疾病,因此治疗上也走了不少弯路。在小健三四个月时终于通过分子遗传学的诊断方法确诊为小胖威利综合征。,www.akcai.com  作为《中国Prader-Wille综合征诊治专家共识(2015)》的起草人之一,董国庆认为尽管离《共识》发布已过去三年,但了解的群体依然有限。“由于小胖威利综合征的孩子出现并发症的可能较大,比如容易出现牙齿缺损、脊柱侧弯等情况,脾气容易暴躁,往往会去牙科、骨科、康复科、心理科等科室就诊。”董国庆说:“如果更多科室的医生群体能认知该疾病,就有助于早诊早治。”,

,,  “在家里我们控制得非常严格。家里没有零食,他吃饭的量也要严格控制,一个小碗用勺子抹平就差不多。”罗先生的语气非常坚决,眼神里满是关爱。“从小要建立起威严,让他知道怕。没有办法,不能对他像其他的小孩子一样呵护,否则大了就可能控制不住。”他深深懂得控制孩子的饮食,就是守护孩子的生命。